Kim Dawson

Ma vie, dans sa petite globalité, n'est pas celle d'un enfant bourré de talent qui a gravi les échelons, ni celle d'un fils de stars qui a fait le tour du monde dès sa plus tendre enfance et encore moins celle d'un garçon battu à la maison. Non, elle ne possède rien de tout ça. Mes parents sont des personnes respectables, simples, aimantes et viennent d'un milieu modeste sans fioritures, sans strass, ni paillettes, mais sans pour autant effleurer la pauvreté.

Pourtant, ça n'est pas parce que le cocon familial n'a pas connu de brisures, que mes parents n'ont pas croulé sous les dettes ou qu'ils n'ont pas vécu dans le luxe que le tout fut de tout repos. Depuis ma naissance et ce jusqu'à aujourd'hui, encore, j'ai été très tôt habitué à fréquenter les hôpitaux. Ces lieux froids, austères au sein desquels beaucoup de personnes voyagent, demeurent, repartent et reviennent. Moi, je fais partie de ces personnes qui font des allers-retours réguliers, pour des diagnostics, des contrôles, des soins ou même des urgences lorsque la situation devient critique.

Afin que vous compreniez de quoi je parle précisément puisque nous nageons encore dans le flou, je suis atteint d'une maladie respiratoire qui est très connue sous le nom de mucoviscidose. Je l'ai depuis toujours et ça va désormais faire 15 ans que je vis avec, que je suis habitué à ce qu'elle engendre comme difficultés ou comme différences et que je me bats avant tout pour ma survie, désireux de ne pas me laisser abattre par ça.

Néanmoins, cette bataille de tous les jours ne se fait pas avec aisance. Je dois apprendre à accepter le fait que je ne suis pas comme les autres et que mon quotidien ne ressemblera jamais en rien à ce qu'entretiennent les personnes que je côtoie quotidiennement. Mon parcours scolaire a toujours été très nébuleux, irrégulier, ne me donnant ainsi pas souvent toutes les chances de mon côté, ce qui a donné lieu à un redoublement assez injustifié qui, au final, à plus détruit mes parents qu'autre chose. Etant héréditaire, les médecins ont découvert que c'est du côté de ma maman que les gênes ont été modifiés, alors porteuse saine de cette même maladie que j'ai, moi, entièrement développée.

Cependant, j'ai fini par m'y faire, à cette différence, à ce que je sois parfois retiré de l'école pendant plusieurs jours, plusieurs semaines ou plusieurs mois, et ce en fonction de mon état et de mes besoins. J'ai fini par m'y faire que je ne pourrai jamais participer au cours de sport et que la marche rapide soit le stade le plus élevé que je puisse emprunter sans risquer de perdre le peu de souffle que je possède à peine.

L'unique aspect avec lequel j'entretiens toujours une certaine malaisance, c'est le regard que les jeunes de mon âge peuvent avoir sur moi lorsqu'ils me voient, maigrichon et petit comme je suis, débarquant aléatoirement en cours, parfois munis d'un masque à oxygène, parfois carrément intubé pour insuffisance respiratoire trop sévère. C'est bien l'aspect le plus compliqué à gérer, à porter sur mes frêles épaules et qui est très lourd à vivre. Le regard de pitié ou carrément de moquerie qu'ils peuvent avoir me déchire le cœur. C'est dans ce genre de situations que la différence est mal vécue et que je ne demande finalement qu'à être perçu comme un garçon normal qui, certes, respire de manière plus audible que les autres, parfois en sifflant légèrement, mais je reste un adolescent comme un autre et je n'ai pas envie qu'on me plaigne ou qu'on soit attristé par ma situation.

A côté de ça, j'ai des passions et préfère voir la vie comme un cadeau et non comme un fardeau, quand bien même il y a des jours qui sont plus compliqués que d'autres. D'ailleurs, en étant désormais inscrit au sein d'une nouvelle école, Indarë, et en ayant fait la rencontre d'une personne qui va me changer la vie alors que j'étais en proie à une profonde tristesse, je me sens prêt à commencer une nouvelle aventure.